Neurometabolic Diseases Lab

  • Increase font size
  • Default font size
  • Decrease font size
Home On the News
On the News

Massiva assistència de gent al trial solidari Arnau 97

E-mail Print PDF

Massiva assistència de gent al trial solidari Arnau 97

Ver el artículo en:

2 Octubre 2016

El Mas El Ricart de Taradell va acollir aquest diumenge el trial solidari, organitzat pels pares de l’Arnau Ricart per recollir diners per la campanya Arnau 97 creada per donar fons per investigar la malaltia X-ALD. El Mas el Ricart s’ha convertit en una gran zona de trial on multitud de gent hi ha participat, ja fos comprant samarretes, tires per la rifa o entrepans i begudes.


Dim lights

Durant tot el matí, malgrat la boira de primera hora, va ser constant la participació de gent. Hi havia diverses zones i categories habilitades, amb la col·laboració de Trialsport, per als practicants del trial distribuïts en cinc categories: Open lliure, Open blanc, Open Blau, Open Verd i Open Taronja. També es sortejaven regals de pilots tan coneguts com Marc Màrquez o Rossi.

Last Updated on Monday, 21 November 2016 13:58 Read more
 

13.500 gràcies per col·laborar amb l’Arnau 97

E-mail Print PDF

13.500 gràcies per col·laborar amb l’Arnau 97

Ver el artículo en:

30 Octubre 2016

Després del gran èxit de participació que va tenir el trial solidari Arnau 97, que vam organitzar el 2 d’octubre, us volem donar a conèixer quin ha estat el balanç.


Dim lights



En total s’han recollit 13.500 euros que es destinaran a la campanya Arnau 97, centrada en recollir diners per destinar-los a la investigació de la malaltia X-ALD, a través d’IDIBELL. Els investigadors estan molt motivats per continuar la seva feina després de constatar la gran solidaritat i col·laboració de tanta gent. Aquests diners s’han aconseguit amb la venda de begudes i entrepans al bar, de les 111 inscripcions de participants al trial, de la venda de bufs i samarretes i de les tires dels sortejos.

Volem destacar que es van fer 1.100 samarretes i que les que no s’han venut, nosaltres les hem comprat a preu de cost per incorpar els diners a la campanya. Dir-vos que si no l’heu comprat i voleu col·laborar encara hi sou a temps en els següents punts de venda: Farmàcia Bonet, Rifà Llar, El Xamfrà i el Club Parc d’Esports.

La campanya Arnau 97 es tancarà el proper 31 de gener perquè enguany s’ha demanat a les entitats del poble si volien ajudar a la causa. El Centre Excursionista Taradell ja ho ha fet, a través de la marxa Rupit-Taradell donarà un euro solidari de cada inscripció. A més, ja hi ha tres entitats taradellenques que també tenen previst realitzar algun acte on els diners es destinaran a la campanya Arnau 97, tal i com van fer abans amb altres actes l’Associació de Botiguers de Taradell (octubre 2015) i l’Envelat 2016.

Us recordem que aquells que volgueu també teniu l’opció de fer el vostre donatiu a la campanya a través d’internet en aquest enllaç:

 

Volem expressar el nostre agraïment a totes les persones que van venir al trial solidari i que el van fer possible, a la família, amics, Trialsport, Ajuntament de Taradell, Carnisseria Codina, Forn Sant Sebastià, Bon Preu-Esclat, El Xocolater de Taradell, la Rita-Comunicació, Dorsal Sport, Regals d’imatge, T.P. Isidre Sayós SL, Acustic Osona SL, Molist Floristes, Associació Voluntaris Protecció Civil Taradell, Granges Comas, SAV Vilaró, Rètols RET-RAP, Junta UD Taradell, Joan Serra Coma (ROCTAR), Jardineria Sayós Mas SL, Restaurant La Roca, Fusteria Fèlix Serra, Àlex Soldevila Casals, Marc Viñas Tapia, 2KPfilms, Xavi Jiménez (Rebel), Joan Valls, Alberto Fili, Ramon Pujol, Adam Raga, Abel Mustieles, Eloi Palau, Rafa Tibau, Pol Tarrés, Sergi Llongeras, Ferran Escudero, Joan Torras i tots els participants al trial, Associació Botiguers Taradell, Àlex Crivillé, Anna Nogué, Marc Márquez, Àlex Márquez, Valentino Rossi, Àlex Rins, Jorge Lorenzo, Gerard Farrés, Jordi Tarrés, Marc Colomer, Carles Checa, Marc Freixa, Motos JAB, Crossbow, Non Stop, Motos Ausió, Blai Trias i Dani Comas-Jitsie. En aquest muntatge hi apareixen tots.

 

Moltíssimes gràcies a tothom, de tot cor.

Joan Ricart i Marta Roca

Last Updated on Wednesday, 23 November 2016 18:37
 

La campanya Arnau 97 es tanca recollint 20.105 euros i 23.000 signatures

E-mail Print PDF

La campanya Arnau 97 es tanca recollint 20.105 euros i 23.000 signatures

Ver el artículo en:

19 gener 2016

Aquest dilluns es va tancar la campanya Arnau 97, que ha servit per conscienciar i recollir donatius per lluitar contra la malaltia X-ALD (Adrenoleucodistrofia), que es va endur l’Arnau Ricart Roca l’11 de setembre de 2015. L’acte oficial es va fer a l’Hotel Barcelona Princess amb el lliurament de les signatures recollides perquè es facin les proves per detectar la malaltia precoçment i així poder-la tractar amb èxit.

La campanya de signatures va començar el 4 d’octubre quan es va fer l’acte solidari a Taradell i en un temps record (tres mesos i 14 dies) ha reunit 23.000 signatures. Tot i que es necessiten 50.000 signatures, aquesta pressió social ha fet que la Generalitat ja s’hagi compromès a fer tots els tràmits necessaris per incloure la malaltia en el cribatge prenatal, ja sigui a través d’un diagnòstic durant el primer trimestre d’embaràs o amb una punxadeta al taló del nounat. Això farà que si es detecta precoçment, amb un transplantament de medul·la òssia, tal i com li van fer a l’Arnau, hi hagi moltes més possibilitats de superar la malaltia.

Last Updated on Tuesday, 08 November 2016 19:01 Read more
 

CIBERER celebra en red el Día Mundial de las Enfermedades Raras sumándose a la campaña "Creando REDES de esperanza" de FEDER

E-mail Print PDF

CIBERER celebra en red el Día Mundial de las Enfermedades Raras sumándose a la campaña "Creando REDES de esperanza" de FEDER

Nuestro grupo de investigación, U759, CIBERER.

Last Updated on Tuesday, 08 November 2016 18:56
 

No podemos dejar morir a más niños de la enfermedad del aceite de Lorenzo

E-mail Print PDF

Ver el artículo en:
19/01/2016
Raquel Quelart, Barcelona

Unos padres piden que una rara patología que ha causado la muerte de sus hijos se incluya en la prueba del talón que se hace a los bebés

 

 

Los padres de Miguel y Arnau han vivido en estos últimos meses una historia paralela con indeseado final. Sus vidas se cruzaron en el hospital Sant Joan de Déu cuando la neuróloga infantil Carme Fons les comunicó el diagnóstico de la grave dolencia que afectaba a sus hijos: adrenoleucodistrofia (ALD), una patología muy agresiva cuando aparece en la infancia. “En 15 años que llevo en el hospital no había diagnosticado a ningún niño de esta enfermedad y, de repente, aparecieron estos dos casos”, explica Fons. La adrenoleucodistrofia es más conocida como la enfermedad de El aceite de la vida, una película de 1992 basada en hechos reales que relata la desesperada e incansable lucha de un matrimonio, Augusto y Michaela Odone, por conseguir una cura para su único hijo, Lorenzo, aquejado desde los tres años de una rara dolencia que amenaza en matarle de manera rápida y dolorosa.

Last Updated on Monday, 21 November 2016 14:26 Read more
 


Page 2 of 5

View My Stats