Neurometabolic Diseases Lab

  • Increase font size
  • Default font size
  • Decrease font size
Home On the News
On the News

Requiem de Mozart per la investigació de l'X-ALD

E-mail Print PDF

Requiem de Mozart per la investigació de l'X-ALD. Coral Càrmina

Ver el noticia en:

12 abril 2018

L’associació Amics de Santa Llúcia ha celebrat aquest diumenge 8 d'abril el cinquè aniversari dels cicles de música a Santa Llúcia a l’Església de Sant Genís de Tardell, i ho ha fet amb un concert de la mà de La Coral Càrmina, una de les millors de Catalunya, que ha cantat juntament amb el grup Rebla’t. Tots dos ens han ofert conjuntament una versió molt especial del Requiem de Mozart en un concert de caire benèfic, ja que una part dels diners de les entrades han estat destinats a la investigació de la malaltia neuronal infantil X-ALD, en el marc de la campanya Arnau ’97.

Hi han participat els solistes Judit Muñoz, soprano; Helena Ressurreição, contralt; Joan Mas, tenor, i Néstor Pindado, baix. Tots sota la direcció de Daniel Mestre, el director de la coral.Del preu de 20 euros de l'entrada familiar, 10 han estat destinats a la Campanya Arnau ’97. Amb molta il·lusió, els membres del grup de recerca hem pogut enregistrar una mostra de vídeo durant el magnífic concert, que podeu clicar a continuació.


Dim lights

 

Campanya ARNAU97

11 de setembre de 2015 ens va deixar el nostre príncep Arnau, amb només 8 anyets, després d una dura i llarga luita contra la malaltia que patia, l'X-ALD. Des d'aleshores el poble de Taradell es va volcar en la capanya ARNAU 97 amb l'objectiu de recaptar fons per a la investigació d'aquesta malaltia.

Last Updated on Wednesday, 16 January 2019 12:27 Read more
 

La campanya Arnau 97 es tanca recollint 20.105 euros i 23.000 signatures

E-mail Print PDF

La campanya Arnau 97 es tanca recollint 20.105 euros i 23.000 signatures

Ver el artículo en:

19 gener 2016

Aquest dilluns es va tancar la campanya Arnau 97, que ha servit per conscienciar i recollir donatius per lluitar contra la malaltia X-ALD (Adrenoleucodistrofia), que es va endur l’Arnau Ricart Roca l’11 de setembre de 2015. L’acte oficial es va fer a l’Hotel Barcelona Princess amb el lliurament de les signatures recollides perquè es facin les proves per detectar la malaltia precoçment i així poder-la tractar amb èxit.

La campanya de signatures va començar el 4 d’octubre quan es va fer l’acte solidari a Taradell i en un temps record (tres mesos i 14 dies) ha reunit 23.000 signatures. Tot i que es necessiten 50.000 signatures, aquesta pressió social ha fet que la Generalitat ja s’hagi compromès a fer tots els tràmits necessaris per incloure la malaltia en el cribatge prenatal, ja sigui a través d’un diagnòstic durant el primer trimestre d’embaràs o amb una punxadeta al taló del nounat. Això farà que si es detecta precoçment, amb un transplantament de medul·la òssia, tal i com li van fer a l’Arnau, hi hagi moltes més possibilitats de superar la malaltia.

Last Updated on Tuesday, 08 November 2016 19:01 Read more
 

CIBERER celebra en red el Día Mundial de las Enfermedades Raras sumándose a la campaña "Creando REDES de esperanza" de FEDER

E-mail Print PDF

CIBERER celebra en red el Día Mundial de las Enfermedades Raras sumándose a la campaña "Creando REDES de esperanza" de FEDER

Nuestro grupo de investigación, U759, CIBERER.

Last Updated on Tuesday, 08 November 2016 18:56
 

No podemos dejar morir a más niños de la enfermedad del aceite de Lorenzo

E-mail Print PDF

Ver el artículo en:
19/01/2016
Raquel Quelart, Barcelona

Unos padres piden que una rara patología que ha causado la muerte de sus hijos se incluya en la prueba del talón que se hace a los bebés

 

 

Los padres de Miguel y Arnau han vivido en estos últimos meses una historia paralela con indeseado final. Sus vidas se cruzaron en el hospital Sant Joan de Déu cuando la neuróloga infantil Carme Fons les comunicó el diagnóstico de la grave dolencia que afectaba a sus hijos: adrenoleucodistrofia (ALD), una patología muy agresiva cuando aparece en la infancia. “En 15 años que llevo en el hospital no había diagnosticado a ningún niño de esta enfermedad y, de repente, aparecieron estos dos casos”, explica Fons. La adrenoleucodistrofia es más conocida como la enfermedad de El aceite de la vida, una película de 1992 basada en hechos reales que relata la desesperada e incansable lucha de un matrimonio, Augusto y Michaela Odone, por conseguir una cura para su único hijo, Lorenzo, aquejado desde los tres años de una rara dolencia que amenaza en matarle de manera rápida y dolorosa.

Last Updated on Monday, 21 November 2016 14:26 Read more
 

Els 20.150 euros de la campanya Arnau 97 ja han permès provar un nou fàrmac en dos nens

E-mail Print PDF

Els 20.150 euros de la campanya Arnau 97 ja han permès provar un nou fàrmac en dos nens

5 juliol 2016

Ver el artículo en:

Gràcies a la recollida de 20.150 euros de la campanya Arnau 97 que es va portar a terme a Taradell, la fundació IDIBELL (on es van donar els diners) ja ha estudiat l’efecte d’un nou fàrmac per curar la malaltia X-ALD.

La campanya es va dur a terme a inicis d’octubre de 2015, després de la mort l’11 de setembre del jove taradellenc Arnau Ricart a qui li van diagnosticar la malaltia X-ALD (Adrenoleucodistrofia). Es van recollir diners a través d’un acte organitzat per l’Associació de Botiguers de Taradell i la venda de polseres i es van recollir més de 23.000 signatures per demanar que la malaltia s’inclogui en el cribatge prenatal.

Last Updated on Friday, 18 November 2016 17:19 Read more
 


Page 3 of 5

View My Stats