Neurometabolic Diseases Lab

  • Increase font size
  • Default font size
  • Decrease font size
Home On the News
On the News

Requiem de Mozart per la investigació de l'X-ALD

E-mail Print PDF

Requiem de Mozart per la investigació de l'X-ALD. Coral Càrmina

Ver el noticia en:

12 abril 2018

L’associació Amics de Santa Llúcia ha celebrat aquest diumenge 8 d'abril el cinquè aniversari dels cicles de música a Santa Llúcia a l’Església de Sant Genís de Tardell, i ho ha fet amb un concert de la mà de La Coral Càrmina, una de les millors de Catalunya, que ha cantat juntament amb el grup Rebla’t. Tots dos ens han ofert conjuntament una versió molt especial del Requiem de Mozart en un concert de caire benèfic, ja que una part dels diners de les entrades han estat destinats a la investigació de la malaltia neuronal infantil X-ALD, en el marc de la campanya Arnau ’97.

Hi han participat els solistes Judit Muñoz, soprano; Helena Ressurreição, contralt; Joan Mas, tenor, i Néstor Pindado, baix. Tots sota la direcció de Daniel Mestre, el director de la coral.Del preu de 20 euros de l'entrada familiar, 10 han estat destinats a la Campanya Arnau ’97. Amb molta il·lusió, els membres del grup de recerca hem pogut enregistrar una mostra de vídeo durant el magnífic concert, que podeu clicar a continuació.


Dim lights

 

Campanya ARNAU97

11 de setembre de 2015 ens va deixar el nostre príncep Arnau, amb només 8 anyets, després d una dura i llarga luita contra la malaltia que patia, l'X-ALD. Des d'aleshores el poble de Taradell es va volcar en la capanya ARNAU 97 amb l'objectiu de recaptar fons per a la investigació d'aquesta malaltia.

Last Updated on Thursday, 03 May 2018 12:19 Read more
 

Hotel Barcelona Princess entrega donaciones para la investigación de las enfermedades raras

E-mail Print PDF

Hotel Barcelona Princess entrega donaciones para la investigación de las enfermedades raras

Ver el artículo en:



3 febrer 2017

El viernes 20 de enero el Hotel Barcelona Princess hizo entrega del cheque simbólico de 16.000 € de las donaciones recaudadas durante dos años al CIBERER (Centro investigación Enfermedades Raras) para la investigación de las enfermedades raras entre ellas la Adrenoleucodistrofia asociada al cromosoma X.

Durante el 2015 y el 2016 el Hotel Barcelona Princess se sumó a la lucha contra las enfermedades raras a través de las donaciones voluntarias mensuales de la nómina de los trabajadores del hotel y participando en eventos deportivos de Barcelona como la media maratón y el triatlón con el objetivo de obtener más donativos a través de la plataforma de crowfunding solidario migranodearena.org

 

Last Updated on Thursday, 17 May 2018 15:42 Read more
 

Uns 1.500 euros recollits per la campanya Arnau 97 amb l'encesa de fanalets de l'AMPA de Les Pinediques

E-mail Print PDF

Uns 1.500 euros recollits per la campanya Arnau 97 amb l'encesa de fanalets de l'AMPA de Les Pinediques

Ver el artículo en:

15 març 2017

Un total d'uns 1.500 euros aproximadament es van recollir aquest diumenge a la tarda a través de la caminada i encesa de fanalets solidaris que va organitzar l'AMPA de l'escola Les Pinediques de Taradell. Tots aquests diners es destinaran a la investigació de la malaltia X-ALD, a través de la campanya Arnau 97. Encara falta per concretar exactament els diners recollits, ja que es van vendre uns 400 tiquets de berenar, però de fanalates se'n van vendre més, fins i tot, de gent que no va assistir a l'acte. Properament, es buscarà una data per fer el lliurament exacte de diners.

L'acte consistia en fer una caminada curta des del bosc del Pujoló fins al Pla de Marenga, on també hi van participar els Gegants de Taradell i l'Escola de Música. Allà, aprofitant que ja es feia fosc, es va fer una encesa de fanalets que es van enlairar al cel, oferint una imatge inèdita. Tothom qui hi va participar podia col·laborar en la recollida de diners comprant un tiquet de dos euros per al berenar amb coca i xocolata, o un tiquet de tres euros per a un dels fanalets que es van enlairar.

La presidenta de l'AMPA Les Pinediques, Anna Barfull, va agrair la implicació de la gent i la voluntat que els nostres desitjos d'acabar amb aquesta malaltia arribin ben amunt, fins a les estrelles. Tot seguit, quatre alumnes que anaven a la classe de l'Arnau (Guillem Lladó, Dídac Herrero, Abril del Cabo i Mireia Redorta) van llegir un conte adaptat a l'acte centrat en la visita del Petit Príncep a un planeta on hi havia un fanaler que cada dia encenent un fanal era com si fes néixer una estrella nova dalt del cel.

L'acte va comptar amb la col·laboració també dels Voluntaris de Protecció Civil Taradell, Can Montrodon, El Forn Sant Sebastià, el Xocolater de Taradell, Can Rifà, Ca La Flora i Ca la Núria.

A continuació, us mostrem un vídeo editat per Gerard Preseguer, Damià Àlvarez i Iñaki Cegarra amb imatges de l'acte de diumenge i la cançó "Tears in heaven" d'Eric Clapton interpretada en català per en Damià i que es va cantar abans de l'enlairada de fanalets.


Dim lights

Last Updated on Monday, 27 March 2017 19:08
 

El Colegio de Médicos y Caixabank entregan los premios de investigación

E-mail Print PDF

El Colegio de Médicos y Caixabank entregan los premios de investigación

Justo Castaño destaca la alta calidad de los trabajos presentados. Un estudio sobre la degeneración axonal se hace con el primer galardón

Ver el artículo en:





2 diciembre 2016

El presidente del Colegio de Médicos de Córdoba, Bernabé Galán, presidió ayer el acto de entrega del 14º Premio Nacional de Investigación que el propio colegio organiza con el patrocinio de CaixaBank, entidad representada en el acto por su director territorial de Andalucía Occidental, Rafael Herrador.

El jurado, que falló los premios el pasado 22 de noviembre, concedió el primer premio de 6.000 euros al trabajo titulado La inducción de autofagia detiene la degeneración axonal de la X-adrenoleucodistrofia en modelos de ratones, realizado por Nathalie Launay, Carmen Aguado, Stéphane Fourcade, Montserrat Ruiz, Laia Grau, Jordi Riera, Cristina Guilera, Marisa Giròs, Isidre Ferrer, Erwin Knecht y Aurora Pujol.


La Doctora Montserrat Ruiz, miembro del grupo de investigación de Enfermedades Neurometabólicas, en la entrega del Primer Premio Nacional de Investigación.

Last Updated on Monday, 14 May 2018 16:00 Read more
 

Temsirolimus, medicamento huérfano para tratar la adrenoleucodistrofia

E-mail Print PDF

Temsirolimus, medicamento huérfano para tratar la adrenoleucodistrofia

La X-ALD es una enfermedad rara que afecta al sistema nervioso y a las glándulas suprarrenales con manifestaciones de diversa gravedad que pueden llegar a ser fatales

Redacción original y otros enlaces a la noticia:




16 agosto 2016

La Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha designado a una molécula, el Temsirolimus, como medicamento huérfano para el tratamiento de la adrenoleucodistrofia, una enfermedad rara de origen neurometabólico que afecta al sistema nervioso y a las glándulas suprarrenales manifestaciones de diversa gravedad que pueden llegar a ser fatales. Temsirolimus es una molécula que previene el fallo energético y frena la progresión de los déficits motores en modelos animales de la X-adrenoleucodistrofia, por lo que podría ser útil para el tratamiento de pacientes afectados por este trastorno.


El grupo de la doctora Aurora Pujol (la Dra. Pujol, en el centro de la imagen con pelo largo y vestido de varios colores) Fuente: CIBER

 

Los estudios sobre la posible aplicación de este medicamento huérfano para el tratamiento de la X-adrenoleucodistrofia, que se han limitado hasta ahora a modelos animales de la enfermedad, han sido desarrollado por los grupos de investigación liderados por los Dres. Aurora Pujol, en el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL) [l’Hospitalet de Llobregat, en Barcelona], y Erwin Knecht, en el Centro de Investigación Príncipe Felipe (CIPF) de Valencia, ambos pertenecientes al Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), cofinanciado por FEDER. Este medicamento huérfano está patrocinado por el CIBER.

Last Updated on Monday, 14 May 2018 15:48 Read more
 
  • «
  •  Start 
  •  Prev 
  •  1 
  •  2 
  •  3 
  •  4 
  •  5 
  •  Next 
  •  End 
  • »


Page 1 of 5

View My Stats