Neurometabolic Diseases Lab

  • Increase font size
  • Default font size
  • Decrease font size
Home On the News Requiem de Mozart per la investigació de l'X-ALD

Requiem de Mozart per la investigació de l'X-ALD

E-mail Print PDF

Requiem de Mozart per la investigació de l'X-ALD. Coral Càrmina

Ver el noticia en:

12 abril 2018

L’associació Amics de Santa Llúcia ha celebrat aquest diumenge 8 d'abril el cinquè aniversari dels cicles de música a Santa Llúcia a l’Església de Sant Genís de Tardell, i ho ha fet amb un concert de la mà de La Coral Càrmina, una de les millors de Catalunya, que ha cantat juntament amb el grup Rebla’t. Tots dos ens han ofert conjuntament una versió molt especial del Requiem de Mozart en un concert de caire benèfic, ja que una part dels diners de les entrades han estat destinats a la investigació de la malaltia neuronal infantil X-ALD, en el marc de la campanya Arnau ’97.

Hi han participat els solistes Judit Muñoz, soprano; Helena Ressurreição, contralt; Joan Mas, tenor, i Néstor Pindado, baix. Tots sota la direcció de Daniel Mestre, el director de la coral.Del preu de 20 euros de l'entrada familiar, 10 han estat destinats a la Campanya Arnau ’97. Amb molta il·lusió, els membres del grup de recerca hem pogut enregistrar una mostra de vídeo durant el magnífic concert, que podeu clicar a continuació.


Dim lights

 

Campanya ARNAU97

11 de setembre de 2015 ens va deixar el nostre príncep Arnau, amb només 8 anyets, després d una dura i llarga luita contra la malaltia que patia, l'X-ALD. Des d'aleshores el poble de Taradell es va volcar en la capanya ARNAU 97 amb l'objectiu de recaptar fons per a la investigació d'aquesta malaltia.

L'X-ALD (Adrenoleucodistròfia lligada al cromosoma X) és una malaltia genètica i minoritària del cervell, que en la seva forma infantil inflamatòria, l'evolució és molt ràpida i té un pronòstic fatal quan no es diagnostica a temps. Convençuts però, que la velocitat a la qual els projectes d'investigació progressen, està en relació directa amb els fons que s'inverteixen en aquests, i així ho hem pogut comprovar amb els avenços que s'han dut a terme gràcies als 49.000 euros recollits amb la campanya des del 2015 i fins 2017, seguirem promovent accions en el marc d'aquesta campanya per recaptar fons per continuar avançant en la seva investigació.

Tots els diners recaptats s'han entregat a l'equip de la Dra. Aurora Pujol d'IDIBELL (Institut d'Investigació Biomèdica de Bellvitge). La Dra. Pujol és metge genetista i professora d'investigació ICREA. Es directora del Laboratori de Malalties Neurometaboliques de l'IDIBELL. També és cap de grup de recerca en leucodistrofies del CIBERER, el centre nacional de prestigi internacional en aquesta malaltia.

La Dra. Pujol porta 18 anys estudiant l'adrenoleucodistròfia, primer a Strasbourg fins al 2005, on va tornar a Barcelona per crear el seu grup de recerca i entrar al cos d'investigadors de la Generalitat de Catalunya (ICREA).

El seu grup de 14 investigadors ha publicat més de 80 articles en revistes científiques de primer nivell, i és inventora de 5 patents de fàrmacs pel tractament de l'adrenoleucodistròfia, alguns dels quals estan a la fase final d'entrada al mercat. Per això nosaltres seguirem lluitant per aconseguir, en un futur no molt lunyà, que no hagi de morir cap més nen.

Joan i Marta

 

Last Updated on Thursday, 03 May 2018 12:19  

View My Stats