Neurometabolic Diseases Lab

  • Increase font size
  • Default font size
  • Decrease font size
Home On the News La campanya Arnau 97 es tanca recollint 20.105 euros i 23.000 signatures

La campanya Arnau 97 es tanca recollint 20.105 euros i 23.000 signatures

E-mail Print PDF

La campanya Arnau 97 es tanca recollint 20.105 euros i 23.000 signatures

Ver el artículo en:

19 gener 2016

Aquest dilluns es va tancar la campanya Arnau 97, que ha servit per conscienciar i recollir donatius per lluitar contra la malaltia X-ALD (Adrenoleucodistrofia), que es va endur l’Arnau Ricart Roca l’11 de setembre de 2015. L’acte oficial es va fer a l’Hotel Barcelona Princess amb el lliurament de les signatures recollides perquè es facin les proves per detectar la malaltia precoçment i així poder-la tractar amb èxit.

La campanya de signatures va començar el 4 d’octubre quan es va fer l’acte solidari a Taradell i en un temps record (tres mesos i 14 dies) ha reunit 23.000 signatures. Tot i que es necessiten 50.000 signatures, aquesta pressió social ha fet que la Generalitat ja s’hagi compromès a fer tots els tràmits necessaris per incloure la malaltia en el cribatge prenatal, ja sigui a través d’un diagnòstic durant el primer trimestre d’embaràs o amb una punxadeta al taló del nounat. Això farà que si es detecta precoçment, amb un transplantament de medul·la òssia, tal i com li van fer a l’Arnau, hi hagi moltes més possibilitats de superar la malaltia.

Els familiars de l’Arnau i en Miguel Monteoliva, l’altre nen que tampoc va poder superar la malaltia, van fer el lliurament de les signatures.

D’altra banda, també s’ha tancat la recollida de donatius. En total, un cop sumats els diners del festival solidari, del sorteig de la bici de xocolata, la venda de polseres solidàries, quadres de pintura i aportacions a través de la web www.elmeugradesorra/ca/repte/7726/arnau97, s’han reunit 20.105 euros. Aquests diners s’han donat a la fundació IDIBELL, que investiga la malaltia.

 

Encara estàs a temps de fer la teva aportació a travès de la nova campanya:

 

L’acte d’aquest dilluns va comptar amb la presència de l’alcalde de Taradell, Lluís Verdaguer, també hi va ser el diputat Francesc Homs, la família, Laura Autonell, presidenta de l’Associació de Botiguers de Taradell que va col·laborar en l’organització del festival solidari, i Anna Ricart, pediatre de Taradell. També hi eren presents professionals dels principals organismes d’investigació d’aquestes malalties minoritàries i del cribatge prenatal.

La família de l’Arnau Ricart, un cop més, agraeix l’enorme col·laboració i solidaritat que ha demostrat Taradell i molta altra gent de la comarca i de fora per recollir les firmes i donatius.

Last Updated on Tuesday, 08 November 2016 19:01  

View My Stats