Neurometabolic Diseases Lab

  • Increase font size
  • Default font size
  • Decrease font size
Neurometabolic Diseases Lab

Massiva assistència de gent al trial solidari Arnau 97

E-mail Print PDF

Massiva assistència de gent al trial solidari Arnau 97

Ver el artículo en:

2 Octubre 2016

El Mas El Ricart de Taradell va acollir aquest diumenge el trial solidari, organitzat pels pares de l’Arnau Ricart per recollir diners per la campanya Arnau 97 creada per donar fons per investigar la malaltia X-ALD. El Mas el Ricart s’ha convertit en una gran zona de trial on multitud de gent hi ha participat, ja fos comprant samarretes, tires per la rifa o entrepans i begudes.


Dim lights

Durant tot el matí, malgrat la boira de primera hora, va ser constant la participació de gent. Hi havia diverses zones i categories habilitades, amb la col·laboració de Trialsport, per als practicants del trial distribuïts en cinc categories: Open lliure, Open blanc, Open Blau, Open Verd i Open Taronja. També es sortejaven regals de pilots tan coneguts com Marc Màrquez o Rossi.

Last Updated on Monday, 21 November 2016 13:58 Read more...
 

Requiem de Mozart per la investigació de l'X-ALD

E-mail Print PDF

Requiem de Mozart per la investigació de l'X-ALD. Coral Càrmina

Ver el noticia en:

12 abril 2018

L’associació Amics de Santa Llúcia ha celebrat aquest diumenge 8 d'abril el cinquè aniversari dels cicles de música a Santa Llúcia a l’Església de Sant Genís de Tardell, i ho ha fet amb un concert de la mà de La Coral Càrmina, una de les millors de Catalunya, que ha cantat juntament amb el grup Rebla’t. Tots dos ens han ofert conjuntament una versió molt especial del Requiem de Mozart en un concert de caire benèfic, ja que una part dels diners de les entrades han estat destinats a la investigació de la malaltia neuronal infantil X-ALD, en el marc de la campanya Arnau ’97.

Hi han participat els solistes Judit Muñoz, soprano; Helena Ressurreição, contralt; Joan Mas, tenor, i Néstor Pindado, baix. Tots sota la direcció de Daniel Mestre, el director de la coral.Del preu de 20 euros de l'entrada familiar, 10 han estat destinats a la Campanya Arnau ’97. Amb molta il·lusió, els membres del grup de recerca hem pogut enregistrar una mostra de vídeo durant el magnífic concert, que podeu clicar a continuació.


Dim lights

 

Campanya ARNAU97

11 de setembre de 2015 ens va deixar el nostre príncep Arnau, amb només 8 anyets, després d una dura i llarga luita contra la malaltia que patia, l'X-ALD. Des d'aleshores el poble de Taradell es va volcar en la capanya ARNAU 97 amb l'objectiu de recaptar fons per a la investigació d'aquesta malaltia.

Last Updated on Wednesday, 16 January 2019 12:27 Read more...
 

Uns 1.500 euros recollits per la campanya Arnau 97 amb l'encesa de fanalets de l'AMPA de Les Pinediques

E-mail Print PDF

Uns 1.500 euros recollits per la campanya Arnau 97 amb l'encesa de fanalets de l'AMPA de Les Pinediques

Ver el artículo en:

15 març 2017

Un total d'uns 1.500 euros aproximadament es van recollir aquest diumenge a la tarda a través de la caminada i encesa de fanalets solidaris que va organitzar l'AMPA de l'escola Les Pinediques de Taradell. Tots aquests diners es destinaran a la investigació de la malaltia X-ALD, a través de la campanya Arnau 97. Encara falta per concretar exactament els diners recollits, ja que es van vendre uns 400 tiquets de berenar, però de fanalates se'n van vendre més, fins i tot, de gent que no va assistir a l'acte. Properament, es buscarà una data per fer el lliurament exacte de diners.

L'acte consistia en fer una caminada curta des del bosc del Pujoló fins al Pla de Marenga, on també hi van participar els Gegants de Taradell i l'Escola de Música. Allà, aprofitant que ja es feia fosc, es va fer una encesa de fanalets que es van enlairar al cel, oferint una imatge inèdita. Tothom qui hi va participar podia col·laborar en la recollida de diners comprant un tiquet de dos euros per al berenar amb coca i xocolata, o un tiquet de tres euros per a un dels fanalets que es van enlairar.

La presidenta de l'AMPA Les Pinediques, Anna Barfull, va agrair la implicació de la gent i la voluntat que els nostres desitjos d'acabar amb aquesta malaltia arribin ben amunt, fins a les estrelles. Tot seguit, quatre alumnes que anaven a la classe de l'Arnau (Guillem Lladó, Dídac Herrero, Abril del Cabo i Mireia Redorta) van llegir un conte adaptat a l'acte centrat en la visita del Petit Príncep a un planeta on hi havia un fanaler que cada dia encenent un fanal era com si fes néixer una estrella nova dalt del cel.

L'acte va comptar amb la col·laboració també dels Voluntaris de Protecció Civil Taradell, Can Montrodon, El Forn Sant Sebastià, el Xocolater de Taradell, Can Rifà, Ca La Flora i Ca la Núria.

A continuació, us mostrem un vídeo editat per Gerard Preseguer, Damià Àlvarez i Iñaki Cegarra amb imatges de l'acte de diumenge i la cançó "Tears in heaven" d'Eric Clapton interpretada en català per en Damià i que es va cantar abans de l'enlairada de fanalets.


Dim lights

Last Updated on Monday, 27 March 2017 19:08
 

13.500 gràcies per col·laborar amb l’Arnau 97

E-mail Print PDF

13.500 gràcies per col·laborar amb l’Arnau 97

Ver el artículo en:

30 Octubre 2016

Després del gran èxit de participació que va tenir el trial solidari Arnau 97, que vam organitzar el 2 d’octubre, us volem donar a conèixer quin ha estat el balanç.


Dim lights



En total s’han recollit 13.500 euros que es destinaran a la campanya Arnau 97, centrada en recollir diners per destinar-los a la investigació de la malaltia X-ALD, a través d’IDIBELL. Els investigadors estan molt motivats per continuar la seva feina després de constatar la gran solidaritat i col·laboració de tanta gent. Aquests diners s’han aconseguit amb la venda de begudes i entrepans al bar, de les 111 inscripcions de participants al trial, de la venda de bufs i samarretes i de les tires dels sortejos.

Volem destacar que es van fer 1.100 samarretes i que les que no s’han venut, nosaltres les hem comprat a preu de cost per incorpar els diners a la campanya. Dir-vos que si no l’heu comprat i voleu col·laborar encara hi sou a temps en els següents punts de venda: Farmàcia Bonet, Rifà Llar, El Xamfrà i el Club Parc d’Esports.

La campanya Arnau 97 es tancarà el proper 31 de gener perquè enguany s’ha demanat a les entitats del poble si volien ajudar a la causa. El Centre Excursionista Taradell ja ho ha fet, a través de la marxa Rupit-Taradell donarà un euro solidari de cada inscripció. A més, ja hi ha tres entitats taradellenques que també tenen previst realitzar algun acte on els diners es destinaran a la campanya Arnau 97, tal i com van fer abans amb altres actes l’Associació de Botiguers de Taradell (octubre 2015) i l’Envelat 2016.

Us recordem que aquells que volgueu també teniu l’opció de fer el vostre donatiu a la campanya a través d’internet en aquest enllaç:

 

Volem expressar el nostre agraïment a totes les persones que van venir al trial solidari i que el van fer possible, a la família, amics, Trialsport, Ajuntament de Taradell, Carnisseria Codina, Forn Sant Sebastià, Bon Preu-Esclat, El Xocolater de Taradell, la Rita-Comunicació, Dorsal Sport, Regals d’imatge, T.P. Isidre Sayós SL, Acustic Osona SL, Molist Floristes, Associació Voluntaris Protecció Civil Taradell, Granges Comas, SAV Vilaró, Rètols RET-RAP, Junta UD Taradell, Joan Serra Coma (ROCTAR), Jardineria Sayós Mas SL, Restaurant La Roca, Fusteria Fèlix Serra, Àlex Soldevila Casals, Marc Viñas Tapia, 2KPfilms, Xavi Jiménez (Rebel), Joan Valls, Alberto Fili, Ramon Pujol, Adam Raga, Abel Mustieles, Eloi Palau, Rafa Tibau, Pol Tarrés, Sergi Llongeras, Ferran Escudero, Joan Torras i tots els participants al trial, Associació Botiguers Taradell, Àlex Crivillé, Anna Nogué, Marc Márquez, Àlex Márquez, Valentino Rossi, Àlex Rins, Jorge Lorenzo, Gerard Farrés, Jordi Tarrés, Marc Colomer, Carles Checa, Marc Freixa, Motos JAB, Crossbow, Non Stop, Motos Ausió, Blai Trias i Dani Comas-Jitsie. En aquest muntatge hi apareixen tots.

 

Moltíssimes gràcies a tothom, de tot cor.

Joan Ricart i Marta Roca

Last Updated on Wednesday, 23 November 2016 18:37
 

Els 20.150 euros de la campanya Arnau 97 ja han permès provar un nou fàrmac en dos nens

E-mail Print PDF

Els 20.150 euros de la campanya Arnau 97 ja han permès provar un nou fàrmac en dos nens

5 juliol 2016

Ver el artículo en:

Gràcies a la recollida de 20.150 euros de la campanya Arnau 97 que es va portar a terme a Taradell, la fundació IDIBELL (on es van donar els diners) ja ha estudiat l’efecte d’un nou fàrmac per curar la malaltia X-ALD.

La campanya es va dur a terme a inicis d’octubre de 2015, després de la mort l’11 de setembre del jove taradellenc Arnau Ricart a qui li van diagnosticar la malaltia X-ALD (Adrenoleucodistrofia). Es van recollir diners a través d’un acte organitzat per l’Associació de Botiguers de Taradell i la venda de polseres i es van recollir més de 23.000 signatures per demanar que la malaltia s’inclogui en el cribatge prenatal.

Last Updated on Friday, 18 November 2016 17:19 Read more...
 


Page 2 of 5

Funding

Instituto de Salud Carlos III
CIBERER

ICREA
Myelinet
COST
Leukotreat
Olivers Army
The Myelin Project
Walk On Project

Login Form

View My Stats


PeroxisomeDB 2.0

Visit the Peroxisome web site. Now includes 37 organisms!