Neurometabolic Diseases Lab

Hotel Barcelona Princess entrega donaciones para la investigación de las enfermedades raras

Friday, 03 February 2017 00:00 Juanjo Martínez

Hotel Barcelona Princess entrega donaciones para la investigación de las enfermedades raras

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Europa Press
Hotel Barcelona Princess

3 febrer 2017

El viernes 20 de enero el Hotel Barcelona Princess hizo entrega del cheque simbólico de 16.000 € de las donaciones recaudadas durante dos años al CIBERER (Centro investigación Enfermedades Raras) para la investigación de las enfermedades raras entre ellas la Adrenoleucodistrofia asociada al cromosoma X.

Durante el 2015 y el 2016 el Hotel Barcelona Princess se sumó a la lucha contra las enfermedades raras a través de las donaciones voluntarias mensuales de la nómina de los trabajadores del hotel y participando en eventos deportivos de Barcelona como la media maratón y el triatlón con el objetivo de obtener más donativos a través de la plataforma de crowfunding solidario migranodearena.org

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Temsirolimus, medicamento huérfano para tratar la adrenoleucodistrofia

Thursday, 19 January 2017 00:00 Juanjo Martínez

Temsirolimus, medicamento huérfano para tratar la adrenoleucodistrofia

La X-ALD es una enfermedad rara que afecta al sistema nervioso y a las glándulas suprarrenales con manifestaciones de diversa gravedad que pueden llegar a ser fatales

Redacción original y otros enlaces a la noticia:
Redacción Farmacosalud.com
Revista Genética Médica
Instituto de Salud Carlos III

16 agosto 2016

La Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha designado a una molécula, el Temsirolimus, como medicamento huérfano para el tratamiento de la adrenoleucodistrofia, una enfermedad rara de origen neurometabólico que afecta al sistema nervioso y a las glándulas suprarrenales manifestaciones de diversa gravedad que pueden llegar a ser fatales. Temsirolimus es una molécula que previene el fallo energético y frena la progresión de los déficits motores en modelos animales de la X-adrenoleucodistrofia, por lo que podría ser útil para el tratamiento de pacientes afectados por este trastorno.

El grupo de la doctora Aurora Pujol (la Dra. Pujol, en el centro de la imagen con pelo largo y vestido de varios colores) Fuente: CIBER

Los estudios sobre la posible aplicación de este medicamento huérfano para el tratamiento de la X-adrenoleucodistrofia, que se han limitado hasta ahora a modelos animales de la enfermedad, han sido desarrollado por los grupos de investigación liderados por los Dres. Aurora Pujol, en el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL) [l’Hospitalet de Llobregat, en Barcelona], y Erwin Knecht, en el Centro de Investigación Príncipe Felipe (CIPF) de Valencia, ambos pertenecientes al Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), cofinanciado por FEDER. Este medicamento huérfano está patrocinado por el CIBER.

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El Colegio de Médicos y Caixabank entregan los premios de investigación

Friday, 02 December 2016 00:00 Juanjo Martínez

El Colegio de Médicos y Caixabank entregan los premios de investigación

Justo Castaño destaca la alta calidad de los trabajos presentados. Un estudio sobre la degeneración axonal se hace con el primer galardón

Ver el artículo en:
Diario de Cordoba
Colegio de Médicos de Cordoba
Médicos y Pacientes
Ahora Cordoba
Biotech Spain

2 diciembre 2016

El presidente del Colegio de Médicos de Córdoba, Bernabé Galán, presidió ayer el acto de entrega del 14º Premio Nacional de Investigación que el propio colegio organiza con el patrocinio de CaixaBank, entidad representada en el acto por su director territorial de Andalucía Occidental, Rafael Herrador.

El jurado, que falló los premios el pasado 22 de noviembre, concedió el primer premio de 6.000 euros al trabajo titulado La inducción de autofagia detiene la degeneración axonal de la X-adrenoleucodistrofia en modelos de ratones, realizado por Nathalie Launay, Carmen Aguado, Stéphane Fourcade, Montserrat Ruiz, Laia Grau, Jordi Riera, Cristina Guilera, Marisa Giròs, Isidre Ferrer, Erwin Knecht y Aurora Pujol.

La Doctora Montserrat Ruiz, miembro del grupo de investigación de Enfermedades Neurometabólicas, en la entrega del Primer Premio Nacional de Investigación.

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Massiva assistència de gent al trial solidari Arnau 97

Sunday, 02 October 2016 00:00 Juanjo Martínez

Massiva assistència de gent al trial solidari Arnau 97

Ver el artículo en: TaradellPuntCom

2 Octubre 2016

El Mas El Ricart de Taradell va acollir aquest diumenge el trial solidari, organitzat pels pares de l’Arnau Ricart per recollir diners per la campanya Arnau 97 creada per donar fons per investigar la malaltia X-ALD. El Mas el Ricart s’ha convertit en una gran zona de trial on multitud de gent hi ha participat, ja fos comprant samarretes, tires per la rifa o entrepans i begudes.

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Durant tot el matí, malgrat la boira de primera hora, va ser constant la participació de gent. Hi havia diverses zones i categories habilitades, amb la col·laboració de Trialsport, per als practicants del trial distribuïts en cinc categories: Open lliure, Open blanc, Open Blau, Open Verd i Open Taronja. També es sortejaven regals de pilots tan coneguts com Marc Màrquez o Rossi.

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Flashmob de “Walk On Project”

Thursday, 13 December 2012 00:00 Juanjo Martínez

La fundación sin ánimo de lucro Walk on Project (WOP), que nos ha financiado el proyecto que gira en torno a las "estrategias farmacológicas para la regeneración de la mielina y protección axonal en la adrenoleucodistrofia ligada al X", ha hecho un flashmob el día 1 de Diciembre en Bilbao.

Su verdadero objetivo es que el mayor número de personas conozcan y divulguen el proyecto de WOP. Por eso os pedimos, no sólo que lo disfrutéis, también que se lo reenviéis al máximo número de personas que podáis. A por el millón de clicks!!!!!

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